Tanit es la persona, y el volcán de Crohn, la enfermedad que le acompaña desde hace 20 años. Ese volcán interior, a veces le hace llevar una vida muy difícil, y a veces maravillosa. Cuando le diagnosticaron la enfermedad de Crohn, le explicaron que padecerla era como tener una volcán en su interior, que puede estar inactivo y ponerse en erupción en cualquier momento. Ese volcán, a veces le hace la vida muy difícil. Pero, cuando está tranquilo, la vida es maravillosa.
La enfermedad de Crohn suele afectar al íleon terminal (último segmento del intestino delgado), aunque también es habitual que pueda afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano. Esta enfermedad incide en todas las capas del tubo digestivo, desde la mucosa interna que contacta con el bolo alimenticio a la pared externa del intestino, incluidas las correspondientes glándulas que forman parte de la mucosa.
La diarrea crónica y el dolor abdominal son los síntomas más comunes, junto a fiebre, pérdida de peso, distensión abdominal y, en niños, retraso del crecimiento y de la maduración sexual. La diarrea suele ser postprandial (tras comer), pudiendo ser sanguinolenta en algunas ocasiones.
Se pueden producir estrechamientos del intestino, hasta provocar obstrucciones graves, lo mismo que perforaciones intestinales. Es habitual la aparición de fístulas y abscesos, con los consiguientes problemas que pueden generar.
Tanit Tubau tiene 29 años y hace más de 10 años que tiene su intestino conectado a una bolsa externa, en un principio a través del colon y posteriormente a través del ileon (intestino delgado). La evolución de su enfermedad de Crohn, diagnosticada cuando tenía 9 años, ha hecho que los médicos que la tratan hayan decido extirpar tramos de su intestino y, como consecuencia, instalarle una bolsa externa para poder evacuar los deshechos que el proceso digestivo produce. Mientras que tú te sientas en el baño para evacuar las heces, Tanit lo hace en su bolsa, que debe vaciar unas 6 veces cada día. Desde el primer momento lo hace ella, sin ayuda, manías ni complejos.
Durante un año de su vida, Tanit tuvo que llevar nutrición vía parenteral domiciliaria: dependía de bolsas con preparados líquidos vertidos en su torrente sanguíneo a través de una máquina. Su vida dependió de los “sueros” de nutrición parenteral durante 12 meses seguidos. No comía ni bebía nada, cubría sus necesidades nutricionales a través de una cánula enchufada en una de sus venas. “A pesar de eso la vida continúa” le digo a Tanit, y me contesta “en ese caso no continúa, es muy jodido. Sólo salía a la calle cinco horas al día, de las que dos horas trabajaba de secretaria en una auto-escuela. Te conectas y te desconectas todos los días. Pero a parte de eso, ¿te imaginas pasarte un año entero sin comer ni beber nada?» Tanit explica que eso es de lo más duro por lo que ha pasado, y que le afectó más a nivel personal que las quince operaciones que lleva, o incluso que la quimioterapia previa al transplante de células madre que le hicieron hace unos años. En casa leía y veía la tele, pero casi no podía escribir. Para hacerlo necesitas tener ganas, y en aquella época, Tanit no las tenía.
“El médico endocrino y el farmacéutico que me llevaban con el tema de la parenteral eran muy estrictos. Se habían hecho la idea de que yo pasaba de todo, y no era verdad. Siempre he sido muy responsable con mi salud. Marcaban un horario de desconexión que no era compatible con mi estilo de vida. Costó convencerles sobre la mejor manera de organizar mis horarios con la nutrición vía parenteral.”
Los últimos meses de esa época, Tanit estaba cansada de la dependencia que le provocaba la nutrición parenteral y algún día movía los horarios de desconexión. Iba a conciertos y a otras actividades. En los conciertos suelen tener una zona habilitada para personas que vayan en silla de ruedas, pero cuando les explicaba que lo suyo era diferente, que llevaba una vía central y que no podía estar con toda la gente para no recibir golpes o apretujones pero sí podía estar de pie, que no era usuaria de silla de ruedas, muchas veces le decían que no podía estar en la zona especial. “Hay mucha gente que no entiende ni quiere entender… ¿cómo lo puedo hacer?” -les preguntaba Tanit-. “No sé, hazlo como quieras pero no te podemos dejar acceder a la zona especial” -le contestaron más de una vez. “Pues al final fui en silla de ruedas a un concierto de Pereza”, me dice Tanit. Cada vez que se levantaba de la silla de ruedas para ir al lavabo, la persona de seguridad que controlaba la zona se le quedaba mirando con cara de decir “vaya morro que tienes”. Realmente hay gente con la mentalidad muy cuadriculada.
Con los lavabos tenemos un problema. Tanit tiene una tarjeta que demuestra y certifica que tiene una discapacidad. A parte, ACCU Catalunya ha desarrollado una campaña que se llama “No puc esperar” de la que también tiene su acreditación.
“Si hay cola en los lavabos femeninos y el de minusválidos está libre… ¿por qué no puedo ir?”, dice Tanit. “Pues muchas veces, enseñando todos los carnets, el DNI, etc…, pues que no puedes entrar, que a ti no te pasa nada en las piernas. Es que no pareces que estés enferma”, le han dicho, a lo que Tanit contesta: “pues mejor para mi, pero tengo un enfermedad y una necesidad especial”. Entonces Tanit pasa al plan B, en el que sin cortarse un pelo enseña la cicatriz y su bolsa adherida al vientre. Entonces se quedan blancos y todo son disculpas. “¡Es que manda huevos, eh, pues ya estoy harta!”
“El problema es cuando llevas tu problema con mucha discreción, como muchos otros enfermos de Crohn o colitis ulcerosa, que son la mayoría. Yo lo digo a los cuatro vientos y eso me facilita la vida. Pero reconozco que mi planteamiento vital frente a la enfermedad no es lo más habitual.”
Algunas personas, a través de las redes sociales de las que es una gran usuaria, le han dicho a Tanit: “antes que me pongan una bolsa me quiero morir.” Tanit les contesta, con la naturalidad que le caracteriza: “pues es absurdo, después de todo lo que has pasado, precisamente ahora, a partir de llevar tu bolsa, empezarás a ganar en calidad de vida.” A Tanit le preguntan muchas veces cómo se tomó el que le colocaran una ostomía: “pues que quieres que te diga, con resignación, es lo que hay. Si un médico te dice que te pondrá una bolsa, pues te la pones y ya está. En mi caso, con 18 años, tenía una mierda de vida, y cuando me la instalaron, empecé a hacer un poco de vida normal. Mis amigas se iban de viaje con el instituto y yo no podía. Con la bolsa empecé a viajar, a normalizar mi existencia.”
Tanit me explica que tiene sus días malos donde reina el pesimismo, pero no se agobia, piensa que igual que han venido, se irán. Su actitud respecto a la enfermedad siempre ha sido así, aceptarla y luchar. Dice que a todo el mundo le pasan cosas, y que a ella le ha pasado eso. Me dice que nunca se ha preguntado cómo es que a ella sí y a otra persona no, tal como se plantea mucha gente ante la enfermedad. En este tema la actitud de sus padres ha sido fundamental, pues han vivido la enfermedad de Tanit como algo “normal”, sin drama.
Cuando Tanit ha ingresado en algún hospital, su madre siempre lo ha hecho con ella. La ha acompañado en el proceso de su enfermedad de Crohn en todo momento. Piensa que si hubiera estado solo las cosas hubieran sido muy diferentes.
La última vez que ingresó fue en octubre del 2018, durante una semana, por una oclusión intestinal, que se solucionó de forma espontánea. Pero debido a la deshidratación que le causó el restringir voluntariamente la ingesta de líquidos, requirió de ingreso hospitalario. Cuando los médicos se planteaban darle el alta, le preguntaron directamente a Tanit: “quieres que te demos el alta o prefieres seguir aquí para recuperarte de la deshidratación…»
“Perdona… un Aquarius de limón y medio bocadillo de fuet, ¿puede ser?” -le pide Tanit al camarero de la cafetería donde hemos quedado-. Para mí un café descafeinado, solo.
La piel y los labios secos, la sensación de sed casi continua, son señales y sensaciones de que la deshidratación acompaña constantemente a Tanit. Debe ser extremadamente cuidadosa con ello y beber constantemente. Sobre todo en verano, con el calor y la sudoración aumentada. Siempre va con su botella. Solo subir unas escaleras, entre el ahogo y la sequedad de garganta, le genera tos, debe ir con cuidado. Sabiendo de que peca, Tanit actúa con cautela ante los esfuerzos físicos.
La rutina de Tanit no es siempre la misma. Intenta adaptarse a lo que tenga en ese momento. Si es época de médicos, de ir de una consulta a otra, pues venga, si toca tres días a la semana al Hospital Clínic (donde le llevan en la actualidad) pues a focalizarse en eso.
Tanit se considera fundamentalmente escritora. Si tiene época de presentaciones y le toca ira arriba y abajo, a actos conferencias, etc…, pues lo hace. Si queda con personas de blogs (como ahora conmigo), pues lo hace. También ayuda a chicos y chicas en sus trabajos de investigación del instituto, ya ha colaborado en diez trabajos.
Si tiene mucho movimiento por la mañana, por la tarde está dedicada al descanso, y viceversa. Su cuerpo se fatiga con más facilidad por el hecho de no poder absorber los nutrientes al 100% por las resecciones de diferentes tramos de intestino consecuencia de su enfermedad de Crohn. Las épocas se hace la valiente y no reposa lo necesario le pasan factura. Después igual necesita varias semanas para recuperarse.
Tanit es de biorritmos nocturnos, la noche le es más productiva a nivel intelectual, pero si resulta que no ha dormido bien anteriormente, el cuerpo no le aguanta. Si puede, prefiere no usar despertador, dormir hasta que el cuerpo se le active de forma natural.
A veces, la simple ducha matinal puede ser fatigosa, y opta por hacerla sentada en un taburete de baño. Alguien por Instagram, cuando lo explicó, le aconsejaba “¿y porque no lo haces por la noche?”. Tanit dice: “a ver, si por la mañana estoy fatigada, imagínate por la noche como puedo estar después de la actividad del día, y si me tengo que secar el cabello… (tiene una larga y femenina melena que requiere de muchos cuidados). Si me ducho a las 10, a las 12 aún estoy en proceso de acicalado. No puede ser.”
El super desayuno de Tanit
La familia de Tanit es de Berga (Barcelona). A nivel alimentario, eso representa un gran condicionante. En la mesa del desayuno siempre hay embutidos de primera clase: bull blanc, tastet sec (fuet)… Tanit se prepara una rebanada de pan de payes tostado con un buen chorro de aceite de oliva virgen extra. Empezar el día con energía de primera clase garantiza que las cosas pueden ir bien.
“Entonces quedo con alguien, como hoy he hecho contigo, Àlex. O empiezo a trabajar con el ordenador, escribiendo. Las redes sociales me suponen muchas horas de tiempo al día. Cuanto más personas me conocen, a más gente le puede interesar comprar mis libros, leer mi blog o contratarme para dar una conferencia… Quiero dar a conocer esta enfermedad y recaudar fondos para investigar sobre ella. Dedico mucho tiempo a los temas solidarios, sobre todo a través de las redes sociales.”
Tanit imparte muchas conferencias en hospitales y congresos, donde explica su experiencia vital. La vida profesional de Tanit gira alrededor de su enfermedad, pero su vida personal no. Sus grupos de amigos, que se esfuerza en diversificar, no tienen nada que ver con la enfermedad de Crohn. Aunque hay veces que esos dos mundos se solapan. Es de la opinión que si el mundo es diverso, los amigos y amigas también deben de serlo. Por eso mantiene diversos grupos. Es su política relacional desde siempre. Tanit necesita beber de más de una fuente en materia de amistad. Como dice su madre: “Tanit tiene mucha vida social.”
“Los seguidores que tengo en Instagram son todos muy respetuosos y amables. El feedback que recibo es muy gratificante. Me dicen que les gusta lo que escribo, me agradecen que de visibilidad a la enfermedad de Crohn. Aunque hay momentos en que me replanteo cosas: ¿merece la pena dedicar tanto tiempo y esfuerzo a este tema? Cuando recibo mensajes de apoyo se me van todas las dudas al respecto.”
Tanit, cuando no esta de buen humor, no comparte tantas cosas, no interacciona con la misma intensidad en las redes sociales. Nota que no es tan comunicativa, que genera menos contenido. Pero no deja de estar ahí.
Al mediodía Tanit come con su madre, con la que vive. Sus padres están separados y su padre vive en Manresa, mientras que ella y su madre viven en Barcelona.
Deporte no hace, pues se fatiga mucho. Pero realmente tampoco lo encuentra en falta, pues nunca le ha gustado demasiado. Pasear tampoco. “¿Caminar al aire libre con la polución de Barcelona? Mejor no.» Le pregunto a Tanit: «¿y un paseo por Collserola…?» y me contesta rápida: ¿con todos lo domingueros por allí? Es imposible aparcar ni nada… es la muerte”, dice. Nos reímos los dos. Me parece que eso de moverse no va con ella. Pero probablemente le podría aportar buenas cosas, aunque de la manera que es, no sé si la convenceré.
«Cómo te ves de aquí a diez años, Tanit?» Hay un largo silencio. “No tengo ni idea, voy sobre la marcha.” Los objetivos, los propósitos de esta mujer son a corto o medio plazo. A nivel profesional, se visualiza escribiendo. En lo demás, no sabe, no contesta.
Tanit es un encanto de mujer. Gracias por compartir tus experiencias con nosotros. elPiscolabis
Tanit ha hecho cursos de formación que le ayudan a gestionar las redes sociales. Es una fan de ellas, pero según dice, cuando pierde la espontaneidad al darle un uso más profesional, a veces le agobia un poco. Tener que pensar demasiado en el post que debe subir, por qué y la hora más apropiada para ello, es un poco cansino. También hay que tener en cuenta que, muchas veces, las editoriales se fijan en ti o no en función de los seguidores que tienes en las redes.
A Tanit le resulta muy terapéutico escribir, lo mismo que hablar en público explicando su experiencia. Nunca he sentido vergüenza de hacerlo. Cuando se da cuenta de las reacciones que causa en la gente, dice que es una sensación agradable y que le alimenta mucho. Tanit empezará a hacer la segunda parte de su libro “A veces puta y otras maravillosa.»
El sofá de Tanit
Es el lugar más importante para Tanit. Es donde descansa y trabaja. Su manta, su ordenador, y poca cosa más. Y donde lee casi de forma compulsiva. Va casi todas las semanas a “cargar” sus reservas literarias. Estos días está leyendo un libro de Pierre Lemaitre, Tres días y una vida. El primer libro que leyó de este autor francés de entreguerras le atrapó enseguida. “ya en el primer capítulo me quedé como guau, con la misma sensación que tuve después de ver el primer capítulo de Juego de tronos. Pero los otros libros que he leído de él, incluso este último, no han sido lo mismo.”
Lee de todo: desde clásicos o literatura ligera. Reconoce que hay libros de gran renombre que no le han gustado, que le han decepcionado profundamente. Hace poco se enfrentó a Ana Karenina, de Tolstoi. En ningún momento le engancho, optando por hacer una lectura más en diagonal que otra cosa. La técnica descriptiva que usa el autor le aburrió un poco, aunque realmente reconoce que le aporta valor al texto, pues está hecha muy bien desarrollada, pero le falta “chicha”. Otro bluf para Tanit fue “Cumbres borrascosas”, donde el título ya lo dice todo, dice Tanit. “Por favor, acabemos ya”, pensaba Tanit mientras lo leía.
A Tanit le gusta mucho el estilo de Joaquín Sabina. Es una gran fuente de inspiración para ella. Directo y crudo, poético pero realista.
A nivel musical le gusta mucho Pereza, Sidonie y Txarango («¡mi primo es el trompetista!», dice con orgullo) me gustan mucho.
Los seguidores de Tanit son de Barcelona, Madrid y otras muchas ciudades y pueblos de España. Desde América también le siguen: Argentina, Mexico, Brasil, USA. Desde Inglaterra y otros países de Europa. Cuando repasa las estadísticas y ve que ha recibido 6 visitas desde Qatar le encanta y tiene un subidón.
“Una vez di una conferencia en Barcelona a personas de más de 50 países de procedencia. Casi 500 personas en el auditorio. La hice en inglés, y fue todo un reto para mi. La llevaba muy bien preparada. Normalmente no leo, pero allí leí. Ha sido mi única conferencia en ingles, y tengo que reconocer que pasé muchos nervios, sobre todo antes, no en el transcurso de ella. Cuando hacía una broma la gente reía, por lo que supuse que se me entendía más o menos bien”, explica Tanit. La propuesta se la hizo el médico gastroenterólogo del Hospital Sant Joan de Déu, que la llevaba en esos momentos. Rogaba en su interior que no le hicieran ninguna pregunta, pues dudaba poderla entender, contestarla de forma apropiada y que la entendieran. Afortunadamente no le hicieron ninguna pregunta. ¡Menos mal!
Tanit se considera una persona organizada en la gestión de redes sociales, pero solo hasta cierto punto, sin volvernos locos, como dice ella. Dependiendo del retorno que tiene en redes sociales sabe del éxito o no de sus conferencias, si llega o no llega al público. Reconoce que, en este sentido, si se esforzara más, tendría mejores resultados, pero no quiere perjudicar su salud. Ni quiere ni puede dedicar más esfuerzo a estas cosas.
El consejo que da Tanit a una persona que debute en la enfermedad de Crohn es que se lea su libro “A veces puta y otras maravillosa”. Casi como si de una receta se tratara. Ante un momento complicado (previo a una operación, con el diagnóstico acabado de hacer, etc…) Explica las cosas malas, pero también buenas que tiene padecer una enfermedad crónica como esta. Y eso puede dar mucha tranquilidad y seguridad. Algunas personas le han explicado que, después de haberlo leído, en alguna época mala se lo releen. En el libro se describen momentos muy extremos, y es muy difícil que alguien llegue a tener tal cual dichos problemas. Pensar que lo tuyo no es tan grave, reconforta y da fuerza. Si Tanit ha podido superarlo pese a la dificultad de su situación, el enfermo de Crohn lector lo podrá superar, seguro.
El libro de Tanit Tubau, A veces puta y otras maravillosa.
“Ver que no estás solo reconforta. Aunque te apoyen tu familia y amigos, sentirte acompañado también por una persona que ha pasado por lo tuyo, da mucha fuerza. Aunque sea de forma imaginaria, virtual o como quieras decirlo. O que lean el libro o las entradas de mi blog”, dice Tanit. Eso ayuda mucho.
De lo que vale cada libro, 1€ va a parar al Hospital Clínic para investigar sobre la enfermedad de Crohn i otras enfermedades intestinales inflamatorias.
Tanit también es muy activista en el tema de donar sangre, ayuda mucho en tareas de promoción. Atención, quiere celebrar su cumpleaños con una donación en la que participen todos los familiares y amigos que puedan y quieran donar sangre. ¡Habrá pastel para todos!
La dieta de Tanit
“En el tema dietético, funciono por ensayo y error. Lo que me sienta bien, lo incorporo a mi dieta, lo que no, lo excluyo. Pero no a todos los portadores de bolsa de ilostomía les va bien lo mismo que a mi. El fuet de Berga, que lleva pimienta, a muchas personas no les sentaría bien. Las verdura las como siempre en forma de puré o crema, así las puedo tolerar bien. Legumbres pocas, como mucho lentejas con arroz, y que haya mucho más arroz que lentejas. Garbanzos, sin piel, pasados por el chino. Y el humus lo tolero muy bien. Aún con mis limitaciones, intento seguir una alimentación lo más equilibrada posible. Y también soy una persona que recicla y se preocupa de la sostenibilidad, y pienso sobre el origen y la forma de producción de los alimentos que consumo. Aunque en el hospital me han dicho muchas veces que dependiendo cómo está mi intestino, puede que me siente mejor un alimento procesado que uno menos procesado o más natural.”
A partir de ahora, tienes un lector, seguidor y admirador más.
Aquí tienes el blog de Tanit Tubau, Un gramo de locura. Échale un ojo y suscríbete. Tanit escribe muy bien, de corazón lo digo.
¡Grande en todo, Tanit!
elPiscolabis 